Дорогой друг,

Хотя диагноз, который вам поставили, – это совсем не то, что вы когда-нибудь хотели услышать, знайте, что вы не одиноки. Мы представляем собой сообщество семей и отдельных лиц, которые готовы поддержать вас в это трудное время. Для людей с LBSL возможна счастливая, здоровая и наполненная смыслом жизнь, и надежда на излечение становится ближе с каждым днем.

Мы основали этот фонд в 2013 году, вскоре после того, как нашей старшей дочери Элли (на тот момент ей было три года) поставили диагноз LBSL. То, что началось как попытка помочь одной маленькой девочке, переросло в международную кампанию, объединяющую семьи, врачей и исследователей со всего мира. В нашем разнообразном сообществе есть пациенты всех возрастов, этнических групп и с самыми разными проявлениями LBSL, включая начало заболевания в младенческом возрасте, в раннем детстве, в позднем детстве и во взрослом возрасте.

Наша миссия состоит в том, чтобы оказывать поддержку, повышать осведомленность и продвигать исследования в области лечения LBSL. Мы делаем это с помощью онлайн-форумов, конференций для пациентов, сбора средств, онлайн-ресурсов и личной поддержки. Мы верим, что пациенты, которые ощущают свою внутреннюю силу, становятся здоровее, и вместе мы становимся сильнее.

Мы с радостью ждем общения с вами и будем рады помочь вам на вашем пути.

С уважением,
Бет и Майк МакГинн

Основатели Cure LBSL
Телефон: +1 (202) 487-4235
Электронная почта: info@curelbsl.org
Веб-сайт: www.curelbsl.org
Почтовый адрес:
3520 South Wakefield Street
Arlington, VA 22206 USA