Mielas Drauge,

Nors diagnozė, kurią išgirdote, nebuvo ta, kurios tikėjotės, nepamirškite, kad esate ne vienas. Mes – šeimų ir pavienių asmenų bendruomenė, pasiruošusi padėti jums šiuo sunkiu metu. Laimingas, sveikas ir prasmingas gyvenimas yra galimas ir sergant LBSL, o kas dieną viltis sulaukti šios ligos gydymo vis didėja. 2013 m. įsteigėme šį fondą netrukus po to, kai mūsų mažajai dukrai Ellie (kuriai buvo trys metukai) buvo diagnozuota LBSL. Nors viskas prasidėjo nuo pastangų padėti vienai mažai mergytei, mes palaipsniui užaugome į tarptautinę kampaniją, vienijančią šeimas, gydytojus ir tyrėjus iš viso pasaulio. Mūsų bendruomenei priklauso įvairaus amžiaus, etninės kilmės ir įsitikinimų LBSL pacientai, tarp jų ir tie, kuriems ligos simptomai išryškėjo kūdikystėje, ankstyvoje, vėlyvoje vaikystėje ar net suaugus. Mūsų siekis – padėti, informuoti ir skatinti atlikti LBSL gydymo tyrimus. Tai atliekame pasitelkdami internetinius forumus, pacientų konferencijas, lėšų rinkimo akcijas, internetinius išteklius bei teikdami individualią pagalbą. Tikime, kad informuoti pacientai yra sveiki pacientai ir kad kartu esame stipresni. Nekantriai laukiame, kol galėsime su jumis susisiekti ir padėti jums šioje kelionėje.

Pagarbiai Beth ir Mike McGinn
Cure LBSL“ įkūrėjai Tel. Nr. +1 (202) 487-4235 El. pašto adresas
info@curelbsl.org Interneto svetainė – www.curelbsl.org
Pašto adresas – 3520 South Wakefield Street Arlington, VA 22206 JAV