Hyvä ystävä,  

Vaikka saamasi diagnoosi ei ole sellainen, jota olisit koskaan halunnut, et ole kuitenkaan yksin. Olemme perheiden ja yksilöiden yhteisö ja valmiina tukemaan sinua tänä vaikeana aikana. LBSL:stä huolimatta voit elää onnellista, terveellistä ja merkityksellistä elämää, ja toivo hoitokeinon löytämisestä paranee joka päivä.  

Perustimme tämän säätiön vuonna 2013 pian sen jälkeen, kun vanhimmalla tyttärellämme Elliellä (3-vuotias tuolloin) diagnosoitiin LBSL. Se, mikä alkoi yhden pienen tytön auttamisesta, on kasvanut kansainväliseksi kampanjaksi, joka yhdistää perheet, lääkärit ja tutkijat ympäri maailmaa. Monipuolinen potilasyhteisömme edustaa kaikkia LBSL:n ikäryhmiä, etnisiä ryhmiä ja ilmenemismuotoja, mukaan lukien vauvaiässä, varhaislapsuudessa, myöhäislapsuudessa ja aikuisiässä sairastuneet.  

Missiomme on tarjota tukea, tietoisuutta ja tutkimusta LBSL:n parantamiseksi. Toimintamme käsittää online-foorumeja, potilaskonferensseja, varainkeruuta, verkkomateriaaleja sekä yksilöllistä tukea. Uskomme, että voimaantuminen tekee potilaista terveempiä ja että yhdessä olemme vahvempia.  

Odotamme innolla yhteydenpitoa ja haluamme auttaa sinua tällä matkalla. 

Ystävällisin terveisin
Beth ja Mike McGinn
Cure LBSL:n perustajat
Puhelin: +1 (202) 487-4235
Sähköposti: info@curelbsl.org
Verkkosivusto: www.curelbsl.org
Postiosoite: 3520 South Wakefield Street Arlington, VA 22206 USA